Gabriella Bretas é advogada, consultora jurídica e pós-graduanda em neuropsicopedagogia
Tem uma frase que aparece com frequência nas conversas com mães de crianças com autismo: “se eu soubesse antes”. Se eu soubesse antes, teria buscado ajuda mais cedo, teria entendido as crises de outro jeito, teria brigado mais cedo pelo que ele precisava. O diagnóstico tardio carrega um peso muito específico porque ele não vem sozinho, vem acompanhado de uma culpa silenciosa que ninguém pediu para sentir e que é completamente injusta.
A realidade é que o autismo ainda é muito subdiagnosticado no Brasil, especialmente em meninas, em crianças com perfil mais verbal e em famílias que não tiveram acesso a profissionais especializados, o que faz com que muitas crianças cheguem à adolescência e alguns adultos cheguem à vida inteira sem saber o que explica tanto do que viveram. Quando o diagnóstico demora, quase nunca é falta de atenção dos pais. É falta de acesso, de informação e de profissionais preparados para reconhecer o que estão vendo. Receber o laudo anos depois não é o fim de nada, é muitas vezes o primeiro dia em que a família finalmente tem um mapa nas mãos, mesmo que ainda não saiba lê-lo por completo.
Quando o laudo finalmente chega, independentemente da idade, ele não é só um documento que confirma o que a família já sabia no coração. A partir dele, a pessoa com TEA passa a ter direitos garantidos pela Lei Berenice Piana e pela Lei Brasileira de Inclusão, como terapias cobertas pelo plano de saúde sem limite de sessões, adaptações no ambiente escolar ou de trabalho, prioridade em serviços públicos e isenções fiscais. E um detalhe importante que muitas famílias não sabem: não existe na lei nenhuma exigência de que o diagnóstico tenha sido feito na infância para que esses direitos sejam válidos, porque um laudo feito aos 15, 30 ou 50 anos garante exatamente os mesmos direitos. O que muda com o tempo é apenas o ponto de partida.
Famílias com diagnóstico tardio enfrentam um desafio a mais, que é o de precisar desconstruir anos de interpretações equivocadas sobre o comportamento da criança ou do adulto, interpretações que vinham da escola que chamava de difícil, do médico que dizia que era fase, da família que achava que era frescura. Quando o laudo chega, junto com o alívio de ter uma resposta, vem também a necessidade de reconstruir acessos que deveriam ter existido desde antes, e é exatamente aí que o direito entra não como burocracia, mas como uma ferramenta real de reparação.
Existe um momento que muitas famílias conseguem identificar com precisão em que a culpa começa a dar lugar a outra coisa, que não é raiva, embora a raiva também seja completamente válida. É clareza. A clareza de que o tempo que passou não pode ser recuperado, mas que o tempo que vem pode ser muito diferente, e que conhecer os direitos do seu filho ou os seus próprios direitos não é garantia de que tudo vai ser fácil, mas é a diferença entre caminhar no escuro e caminhar sabendo o caminho.
O diagnóstico tardio não é uma falha sua, é uma falha de um sistema que ainda não aprendeu a enxergar todas as formas de existir no mundo. Você fez o que podia com o que tinha, e agora, com o laudo em mãos e os direitos que ele abre, você pode fazer ainda mais, não porque perdeu tempo, mas porque o tempo que vem ainda é muito.
